公費助成の可否を決定づけるのは、厚生労働省の難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班が策定した厳密な診断基準と重症度判定です。診断そのものは、持続性または反復性の粘膜出血・血便、内視鏡検査におけるびまん性炎症所見、生検組織診断、感染性腸炎など他疾患の除外によって下されます。
助成認定のハードルとなる「重症度分類」は、以下の6項目を中心とする臨床症状と検査値によって総合的に評価されます。
- 排便回数：正常（1〜2回/日）から6回以上/日まで
- 顕血便：なし、少量、明らかな血液の混入
- 発熱：37.5℃以上の有無
- 頻脈：脈拍90回/分以上の有無
- 貧血：ヘモグロビン（Hb）値の低下度合い
- 炎症反応：赤沈（赤血球沈降速度）の亢進またはCRP値の上昇
これらの指標に基づき、「軽症」「中等症」「重症」「劇症」の4段階に区分されます。特定医療費受給者証の交付対象となるのは、原則として「中等症」以上です。中等症とは、目安として1日4回以上の排便があり、明らかな血便を伴い、軽度の発熱や貧血、炎症反応が認められる状態を指します。
主治医が記入する書類の作成時点で、良好なコントロールによって便回数が1日1〜2回に落ち着き、血便が消失している場合、分類上は「軽症」と判定されます。これが、多くの患者が直面する「診断書を出したのに審査で落ちた理由」の典型例です。
